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전직 교사이자 아스퍼거증후군 작가가 이야기하는 자폐에 관한 진실

김성은 2023-04-18 00:00:00

"자폐는 질병이 아니다"
작가 크리스 보넬로. 자폐를 비롯해 신경다양성 십 대 영웅들의 이야기 《언더독스(Underdogs)》 시리즈를 펴냈다. Autistic Not Weird
작가 크리스 보넬로. 자폐를 비롯해 신경다양성 십 대 영웅들의 이야기 《언더독스(Underdogs)》 시리즈를 펴냈다. Autistic Not Weird

자폐를 비롯해 신경다양성 십 대 영웅들의 이야기 《언더독스(Underdogs)》 시리즈로 인기를 끈 작가 크리스 보넬로가 ‘세계 자폐의 달’을 맞이해 자폐에 대한 관점을 공유했다.

크리스 보넬로는 영국에 거주하는 아스퍼거증후군을 앓고 있는 작가이자 소설가, 전직 초등학교 특수교육 교사다. 2015년부터 자폐 문제에 관한 강연자로 전 세계를 무대로 활동 중이며, ‘자폐는 이상하지 않다(Autistic Not Weird)’ 운영자로 여러 차례 수상한 경력이 있다.

보넬로는 1989년 4세가 됐을 때 처음 자폐 징후를 알아챘다. 언어, 표현 언어, 사회적 능력이 크게 부족하다는 결과가 나왔지만, 당시 기준으로는 충분히 심각하지 않다는 판단 하에 자폐 진단을 받지 못했다.

루빅스 큐브 기록자이기도 하다.Autistic Not Weird
루빅스 큐브 기록자이기도 하다.Autistic Not Weird

10세에는 한 교육 심리학자에게서 "약간 이상한 성격"이라는 말을 들었고 25세가 되어 아스퍼거 증후군 진단을 받기까지 스스로 이상한 아이라고 믿었다. 하지만 보넬로는 아스퍼거 증후군 진단 이후로 태도를 바꿔 약점이 아닌 강점으로 자신을 정의하게 되었다. 다른 자폐 환자들이 자신의 강점을 볼 수 있도록 격려하고 있다.

초등학생 대상 특수교육 교사로 일한 그는 2015년 4월 교직을 그만두고 개인적, 직업적 관점에서 얻은 통찰력을 공유하기 위해 ‘자폐는 이상하지 않다(Autistic Not Weird)’ 웹사이트를 시작했다.

보넬로는 국내 외에서 강연을 하며 현재까지 7개 수상 후보에 올라 네 차례 상을 거머쥐었다. 루빅스 큐브를 14.88초 만에 푸는 기록을 보유하고 있다. 첫 번째 언더독스 소설은 2019년 5월에 출간되었고, 그후 네 번째 작품까지 출간되었다.

판단‧편견 없이 자폐인에게 귀 기울여야

보넬로는 자폐에 대한 인식을 높이는 것도 중요하지만, 자폐에 대한 수용성을 키우는 것도 그에 못지않게 중요하다고 조언했다. Autistic Not Weird
보넬로는 자폐에 대한 인식을 높이는 것도 중요하지만, 자폐에 대한 수용성을 키우는 것도 그에 못지않게 중요하다고 조언했다. Autistic Not Weird

크리스 보넬로는 ‘자폐는 이상하지 않다(Autistic Not Weird)’ 웹사이트를 통해 자폐에 관한 진실을 공유했다. 다음은 자폐에 관해 꼭 알아둬야 할 진실 10가지다.

1. 자폐인은 판단이 아닌 지원이 필요하다.

2. 자폐에 대한 인식을 높이는 것도 중요하지만, 자폐에 대한 수용성을 키우는 것도 그에 못지않게 중요하다.

3. 자폐에 대해 잘 모르더라도 주변에서 자폐를 앓고 있는 사람을 알고 있을 가능성이 크다.

4. 난독증이 질병이 아닌 것처럼 자폐도 질병이 아니다.

5. 자폐는 ‘저절로 사라지는’ 질환은 아니지만, 적절한 지원을 받으면 증상이 개선돼 큰 차이를 만들 수 있다.

6. 자폐인이 무언가를 성취할 수 없다고 가정하는 것은 자기충족적 예언이 될 수 있다. 주변의 부정적인 평가나 편견에 노출되면 실제로 그 평가와 편견에 일치하는 방식으로 행동해 결과적으로 부정적 평가와 일치하는 상황이 발생하는 것을 말한다. 자폐인을 믿고 잠재력을 지켜볼 필요가 있다.

7. 비언어적이라고 해서 할 말이 없는 것은 아니다.

8. 자폐 스펙트럼에 속하는 모든 사람은 다른 모든 사람과 마찬가지로 개성이 있다.

9. 사람들이 자폐 환자에 대해 말만 하지 않고 그들의 이야기에 귀 기울일 때 세상은 자폐인에게 더 나은 곳이 된다.

10. 인류의 발전은 다양한 사고에 의존하기 때문에 자폐인의 관점은 세상에 필수다.

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