[신경다양성 돌아보기] 제어할 수 없는 움직임 '뚜렛 증후군', 어떻게 대처할까

일견 생소한 신경다양성 증상인 뚜렛 증후군(Tourette Syndrome). 대한민국에서 뚜렛 증후군은 불과 2019년에야 대법원 판결로 장애에 편입됐을 정도로 잘 알려져 있지 않은 증상이다. 최근에는 빌리 아일리시, 아임뚜렛 등 유명인들이 속속 스스로의 증상을 밝히면서 화제가 되기도 했다.

그렇다면 뚜렛 증후군은 얼마나 흔할까. 놀랍게도 뚜렛 증후군을 가진 신경다양성 아동은 생각보다 많다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 미국 어린이의 뚜렛 증후군 유병률은 162명 중 1명 정도(약 0.6%)로 추정된다. 대한민국의 경우 2014년 대한소아과학회지는 한국 어린이의 뚜렛증후군 유병률을 0.34% 정도로 추정했다. 

이제부터 뚜렛 증후군이란 무엇이며, 이들에게는 어떤 대처가 필요할지 살펴보도록 하자.

제어할 수 없는 증상 있어

뚜렛 증후군은 어린이와 어른 모두에게 영향을 미치는 신경질환이다. 그것은 무의식적인 움직임과 틱이라고 알려진 발성으로 특징지어진다. 뚜렛 증후군에 대한 치료법은 없지만, 개인이 증상을 관리하고 삶의 질을 향상시키는 데 도움을 줄 수 있는 많은 치료 옵션이 있다.

뚜렛의 대표적인 증상인 틱은 눈 깜빡임과 같은 간단한 동작이나 점프 또는 빙글빙글 도는 것과 같은 더 복잡한 동작을 포함할 수 있다. 발성 틱에는 끙끙거리거나 기침을 하거나 단어나 구절을 반복적으로 말하는 것이 포함될 수 있다. 또한 틱은 운동성 또는 목소리성일 수 있으며, 빈도와 심각도가 다양할 수 있다.

뚜렛 증후군 대처법

행동치료는 종종 뚜렛 증후군의 첫 번째 대처법이다. 이러한 유형의 치료는 뚜렛 증후군을 가진 사람들이 틱을 관리하고 빈도와 심각도를 줄이는 방법을 배우는 데 도움이 될 수 있다. 예를 들어, 인지 행동치료는 뚜렛 증후군을 가진 사람들이 그들의 행동에 영향을 미칠 수 있는 부정적인 생각 패턴을 인식하고 변화시키는 것을 도울 수 있다.

약물치료는 또한 주요한 대처법 중 하나이다. 리스페리돈과 할로페리돌과 같은 항정신병 약물은 종종 틱 치료에 사용된다. 그러나 이러한 약은 부작용이 있을 수 있으므로 주의해서 사용해야 한다. 클로니딘과 구안파신과 같은 다른 약물들도 틱 치료에 사용될 수 있다.

전극자극치료도 있다. 뚜렛 증후군을 가진 아동 중 일부는 깊은 뇌 자극 (DBS) 수술로부터 이익을 얻을 수 있다. DBS는 틱틱을 유발하는 비정상적인 뇌 활동을 조절하는 것을 돕기 위해 뇌에 전극을 이식하는 것을 포함한다. DBS는 일반적으로 다른 치료에 반응하지 않은 심각한 증상을 가진 사람에게만 권장된다.

지원 환경 필요해

투렛 증후군 대처에는 지원 환경을 만드는 것도 중요하다. 여기에는 지원 그룹에 가입하거나 사회적 기술 훈련에 참여하는 것과 같은 사회적 상호 작용과 지원을 위한 기회를 제공하는 것이 포함될 수 있다. 가족, 교사 등에게 뚜렛증후군과 그 증상에 대해 교육해 필요한 지원과 이해를 제공할 수 있도록 하는 것도 중요하다.

결론적으로 뚜렛 증후군을 가진 사람을 돌보는 것은 적절한 치료와 지원뿐만 아니라 그 상태와 증상에 대한 이해가 필요하다. 행동치료, 약물치료, 뇌심부 자극 수술 등이 모두 뚜렛증후군 치료 옵션이다. 또한 지원적인 환경을 조성하고 다른 사람들에게 투레트 증후군에 대해 교육하는 것은 아동의 증상을 관리하고 삶의 질을 향상시키는데 도움이 될 수 있다.