흑인 자폐 아동, 조기진단 및 치료 가능성 낮아

자폐스펙트럼장애 흑인 아동은 조기 진단 및 치료를 받을 가능성이 백인 아동보다 5배 낮은 것으로 드러났다.

피닉스에 사는 키샤 걸리는 아들의 발달지연을 심각하게 받아들이기까지 1년 반이 걸렸고 이후 자폐 진단을 받기까지 1년이 더 걸렸다. 그는 “아이가 말하는 것이 늦고 특별한 계획을 세워야 한다는 것을 일찍부터 알았다. 하지만 주변에서는 지나치게 과민반응한다는 식이었다”라고 말했다.

자폐유전자원교환 AGRE에 등록된 500명 이상의 흑인 자폐 아동을 대상으로 한 2020년 연구에 따르면, 부모가 아이의 발달에 우려를 표명한 지 약 42개월이 지나서야 자폐 진단을 받았다.

자폐스펙트럼장애 진단을 받는 모든 아동의 평균 연령이 4.5세 미만이지만, 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 현재 흑인 아동은 약 6개월 후에 진단을 받는다.

워싱턴의과대학의 지적발달장애연구센터의 책임자인 존 콘스탄티노 박사는 “자폐 아동의 발달을 생각하면 진단이 매우 늦었다”고 말한다. 박사는 “진단 및 치료 서비스 접근에 인종 불평등이 두드러진다. 진단이 늦어지면서 발달 지연이 심각하게 악화된다”고 말했다.

"서비스에 접근하는 데 있어 인종적 불평등이 두드러지고, 그것들은 일반적인 지연을 심각하게 악화시킨다." 참호에 있는 소아과 의사들은 흑인 아이들은 종종 학교 다닐 때까지 진단을 받지 않는다고 말한다.

시카고 앤 & 로버트 H. 루리 아동병원의 소아과 의사 오드리 브루어는 “흑인 아이들은 학교를 다닐 때까지 자폐 진단을 받지 못하는 경우가 대다수다. 반면 고소득층 가정의 아이는 태어날 때부터 자폐와 관련된 특정 검사와 소아과 발달 검사를 정기적으로 받는다”라고 말했다.

브루어 박사는 “적절한 기간 발달 치료를 받으면 인지와 행동 발달이 크게 향상한다”고 말했다. 하지만 부모들이 진료 추천서를 받거나 아이의 상황에 맞는 전문가를 찾는 데 어려움을 겪을 경우 이 과정이 지연될 수 있다. 자폐 진단을 받기까지 2년이 걸리는 경우도 허다하다.

보스턴의과대학 연구진은 흑인 아이들이 발달 지연을 보이는 3세 미만의 아이들을 위한 언어 치료, 직업 치료, 교육 세션을 포함해 각 주에서 시행하는 무료 서비스에 참여할 가능성이 백인 아이들보다 5배 낮다는 것을 발견했다.

이러한 조기개입 서비스는 장애인교육법(IDEA)에 따라 출생부터 36개월 사이의 아동에게 무료로 제공하는 특별교육 제도다. 문제는 이 지원을 받으려면 3세 이전 발달 지연을 진단받아야 하며 제도와 관련된 정보가 널리 알려지지 않았다는 것이다.

베일러 의과대학 소아과 부교수인 아디아하 프랭클린은 "서비스를 받은 아이와 받지 못한 아이의 격차는 나이가 들수록 점점 더 벌어진다"고 말한다. 진단과 치료가 늦어질수록 아이는 파괴적인 행동을 보일 가능성이 더 커지고 경제적 부담도 더 커진다.

조기에 개입하지 않으면, 아이의 도전적인 행동은 종종 오해를 받는다. 정신건강 상담가이자 자폐인블랙의 설립자 마리아 데이비스 피에르는 “너무 자주, 흑인 아이는 인종적 편견 때문에 발달 지연보다는 규율 문제나 정서적 장애를 겪는 것으로 보인다”라고 지적했다.

예일아동연구센터의 2016년 연구에 따르면, 이러한 편견은 빠르면 유치원에서 시작될 수 있고, 더 나쁜 장기적인 결과로 이어질 수 있다. 예를 들어 학교를 중퇴하거나, 정학을 당하고 체포를 당할 가능성이 더 크다. 전국 공립학교에서 수집한 교육자료집에 따르면 장애인교육법상 흑인 학생은 장애인 학생의 18.5%를 차지하지만, 법집행에 회부된 장애인 학생은 29%, 35%에 달한다.

흑인 부모들은 아이와 관련해 도움을 청하려고 해도 심각하게 받아들이지 않는 전문가가 많다고 주장한다. 프랭클린 박사는 발달 지연과 관련해 소아과 의사가 대부분 대화를 하고 흑인 부모에게 질문을 적게 할 수도 있다고 말한다.

자폐에 관한 부모들의 인식도 진단이 지연되는 이유 중 하나다. 한 연구는 흑인 엄마가 발달지연인 아이에 대해 단지 조금 느리게 클 뿐이라고 생각할 가능성이 더 크다는 것을 발견했다.

프랭클린 박사는 “흑인 사회는 일반적으로 자폐에 대해 덜 알고 있기 때문에 자폐 특정 행동에도 알아채지 못할 수 있다. 의사들은 발달 지연과 관련된 교육적 메시지를 백인 가정뿐 아니라 소수 집단을 대상으로 제공할 필요가 있다”고 말했다.