장애 아동을 둔 부모에게 해서는 안 될 말 9가지

장애 아동을 키우는 부모는 아이를 돌보는 것이 힘들 뿐만 아니라 세상의 시선도 불편하다. 저술가이자 자폐스펙트럼장애 아들을 둔 제이미 팩턴이 자신의 홈페이지를 통해 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모에게 해서는 안 될 말이 있다고 전했다. 특수교육이 필요한 아이, 장애가 있는 아이를 둔 부모에게 다음과 같은 말은 하지 않는 것이 좋겠다.

“미안해요”

특별한 필요가 있는 아이의 존재 자체가 비극에 해당하는 것은 아니다. 유감을 표현할 필요도 없다. 일반적으로 아이의 존재에 대해 다른 부모에게 사과하지 않는 것처럼 장애 아동의 부모에게도 미안해하지 않아도 된다.

“아이를 돌보기 정말 힘들텐데, 상상이 안 가요”

어떤 아이든 양육하기란 힘들다. 제이미 팩턴은 다른 부모와 마찬가지로 하루 한 번씩 양육 의 힘든 과정을 받아들이고 실수로부터 배우고 한 걸음 나아가려고 한다.

“장애아를 돌보는 당신은 정말 대단해요”

이에 대해 팩턴은 “나는 대단한 사람이 아니다. 그저 최선을 다하고 있는 엄마일 뿐이다”라면서 “부모에게 놀랍다고 말하는 것은 현재 아이 상태가 슈퍼 부모만 감당할 수 있는 비극이라는 생각만 강화시킨다”라고 말했다.

“당신의 인생을 포기해야 했다니 정말 안됐어요”

자녀가 특별한 도움이 필요하더라도 여전히 좋아하는 활동을 하고 일하고 미래를 위한 계획을 세울 수 있다. 이 또한 장애 아동을 돌보는 상황이 비극이라는 점만 전달할 뿐이다.

“치료는 해보셨나요?”

자폐스펙트럼장애 또한 뇌성마비, 다운증후군처럼 완치가 가능한 질병이 아니다. 증상이 심해지는 것을 막고 아이의 사회성과 독립성을 살려주기 위한 치료를 할 뿐이다. 부모에게 죄책감과 부담만 지우는 말이다.

“아이가 평범해 보이는데, 특수교육이 필요한 것이 확실한가요?”

신경다양성 질환인 경우 장애인으로 보이지 않을 수 있다. 휠체어를 타고 있지 않는다 해도 특별한 교육이 필요할 수 있다. 많은 아이가 보이지 않는 장애가 있고 굳이 타인에게 아이의 장애를 증명해야 할 이유는 없다.

“일시적인 거죠? 아이는 크면서 좋아질 거예요”

신경다양성질환 치료의 궁극적 목표는 사회적 언어적 발달을 촉진하고 부적응 활동을 최소화해 독립적인 생활을 가능하게 하는 것이다. 분당서울대병원 소아정신과 유희정 교수는 “자폐 아동이 발달하는 속도와 양상은 저마다 매우 다양하다”며 “진단을 없애는 것이 치료의 목표가 되어서는 안 된다”고 말했다.

“제대로 훈육했다면 아이는 지금처럼 자라지 않았을 거예요”

자폐스펙트럼장애, ADHD 등 대부분 신경다양성 질환은 양육 방식이 원인이 아니다. 양육자가 자주 바뀌어서, 양육 방식에 문제가 있어서, 훈육을 잘 하지 못해서, 영유아기에 미디어에 많이 노출되서 이러한 장애가 생기는 것은 아니라는 것.

“아이가 말을 못 해서 유감이에요”

타인에게 제대로 된 말을 하진 않지만, 장애 아동도 의사소통은 할 수 있다. 목소리를 내어 말하는 것만 의사소통의 유일한 방식은 아니다. 특수교육이 필요한 아이들도 행동으로 많은 것을 이야기한다.

팩턴은 그밖에 “미래에 대해 정말 겁이 나겠다” “드라마에서 본 자폐 천재들과 달리 저기능인 것 같다”라는 말도 하지 않는 것이 좋다고 조언했다. 대신 “잘 지내세요?” “아이가 최근에 하는 긍정적인 일을 듣고 싶어요”라는 말을 하는 편이 낫다고 강조했다.