정상인보다 염색체 하나 더 많을 뿐인데, 지적장애와 신체기형, 성장장애 등의 문제를 앓는 아이들이 있다. 바로 다운증후군이다. 특수교육 분야 경력 18년 이상의 발달지원 전문가 수 왓슨은 다운증후군도 조기에 제대로 된 관리와 교육을 받는다면, 특정 분야에서 충분히 기량을 펼칠 수 있다고 주장했다. 다운증후군 아이들에게 적절한 교육은 무엇일까?
다운증후군이란?
사람은 1~22번까지 똑같은 염색체가 한 쌍씩 있고 23번은 성염색체다. 그런데 다운증후군은 21번 염색체가 3개 있다. 가장 흔한 유전적 질환 중 하나로 꼽히는데 700~1,000명 중 1명꼴로 발생한다. 그런데 최근 몇 년간 조사에 따르면, 다운증후군 유병률이 점차 높아지고 있다. 이에 대해 서울아산병원 소아내분비대사과 이범희 교수는 500명당 1명꼴로 다운증후군 환자가 늘어났다고 설명했다. 이유는 부모의 임신 연령이 점차 높아지며 염색체에 이상이 생기는 사례도 늘어났기 때문이다.
다운증후군은 신체적으로 구분할 수 있다. 얼굴이 좀더 동그랗고 납작하며 눈 사이가 멀다. 눈꼬리 부분 주름이 두껍고 혀가 두껍고 튀어나온 편이다. 근육량이 적다. 선천적으로 장기에 문제가 있을 수 있다. 심장질환이나 갑상선질환 등이 있을 수 있다.
다운증후군 아이를 위한 지원과 교육
우선 다운증후군 아이는 정기검진을 통해 몸에 이상이 있는지 검사하고 필요한 조치를 해야 한다. 특히 12개월이 되기 전에 재활치료를 받는 것이 좋은데 이때가 뇌가 발달하는 시기로 발달 능력을 극대화할 수 있다.
수 왓슨 상담사는 다운증후군 아이를 위해 포용적인 환경을 구성해야 한다고 말한다. 신체적 특성 때문에 자존감이 떨어지는 경우가 많은데, 아이의 자신감을 높이는 것이 중요하다.
왓슨은 “다운증후군 아이들의 대부분이 지적장애를 동반한다. 정상 발달 중인 6~8세 아동의 지적능력 이상으로 발전하지 않는다”면서도 “하지만 아이에게 능력이 없다고 가정해서는 안된다. 점진적으로 움직이고 학습할 수 있도록 지지해야 한다”라고 강조했다.
적시에 이뤄지는 탄탄한 개입과 수준 높은 교육은 다운증후군 아이들의 학업성취도 향상으로 이어진다. 멀티모달 방식을 통해 교사는 가능한 한 많은 구체적인 자료와 실제 상황을 사용한다.
교사는 6~8세 아동이 이해할 법한 어휘를 사용하고 필요할 때는 천천히 말한다. 왓슨은 “과제는 항상 나눠서 배부하고 각 단계에 대한 지침을 제공해야 한다. 다운증후군을 가진 아이들은 학생들은 보통 단기기억력이 좋다”라고 말했다.
쉽게 산만해질 수 있으므로 방해 요소를 최소화하는 것이 좋다. 창문과 멀리 떨어진 자리에 앉히고 구조화된 환경을 사용하며 소음 수준을 줄인다. 짧은 시간에 간단한 활동과 함께 새로운 자료는 천천히, 순차적으로, 단계적으로 소개해야 한다.
음성 및 언어 교육도 필요하다. 다운증후군 아이들은 난청이나 관절 문제 같은 심각한 질환을 겪을 수 있다. 증강적 또는 촉진적 의사소통이 대안이 될 수 있다.
다른 특수교육 아동을 대하는 것과 마찬가지로 다운증후군 아이에게도 긍정적 강화 전략을 사용한다. 이범희 교수는 “다운증후군은 IQ 50이 넘는 경우가 많지 않이 고차원적인 작업을 하는 것은 어려울 수 있다”고 말하면서도 간단한 작업은 충분히 수행할 수 있다고 덧붙였다.
스페인의 비영리단체 마드리드다운증후군재단(FSDM)은 다운증후군이나 지적장애, 발달장애를 앓는 사람들에게 일자리를 제공해 경제적 자립과 발전을 이루도록 지원했다. 다운증후군이나 지적장애가 있는 사람도 백화점의 업무보조, 행정보조, 요리, 청소 등의 영역에 취직해 일할 수 있게 됐다.
다운증후군 모델이 활약을 펼치기도 한다. 탄생해 다운증후군 모델 엘리 골드스타인은 명품 브랜드 구찌 모델로도 활동 중이다. 올해 영국의 배스 매튜스는 엘리의 계보를 잇겠다며 모델로 데뷔, 할리우드에도 도전하겠다고 밝혔다.
수잔은 “다운증후군 아이들도 적절한 교육과 지원이 뒷받침된다면 자신의 역량을 발휘할 수 있다. 오히려 한계가 있을 것이라는 세상의 편견이 문제다”라고 강조했다.