[분석-교육과 불평등] 자폐인, 건강 교육 취업 기회 모두 낮아

현재 불평등한 정책 때문에 수많은 자폐인이 건강과 교육, 취업, 주택 접근성 및 기회가 부족한 것으로 나타났다.

평생 지속되는 자폐스펙트럼장애은 인구의 약 3%가 앓고 있는 것으로 추정된다. 자폐 스펙트럼에 속하는 사람들은 시끄러운 소음이나 밝은 빛에 대한 민감도가 높아지는 등 독특한 방식으로 감각 세계를 인식하는 경우가 많고 상호작용이 떨어지는 것으로 알려졌다.

영국에서는 2010년에 제정된 평등법에 따라 자폐성 장애인을 위한 합리적인 조정이 요구되며, 조직은 환경적, 사회적 장벽을 제거하기 위해 서비스를 수정할 의무가 있다.

스완지대학 공중 보건 및 웰컴 트러스트 경력 개발 선임 강사 에이미 그랜트는 “이러한 법적 조항에도 불구하고 자폐인에게 현실은 녹록치 않다. 평균적으로 자폐인은 비자폐인보다 16~30년 정도 수명이 짧고 자살률이 9배나 높다”고 말했다.

그는 자폐인의 다른 공감 표현 방식 때문에 정부기관 내에서도 오해를 불러일으키고 있고 결국 자폐인의 요구를 충족시키지 못하는 비인간적인 정책과 서비스로 이어진다고 지적했다.

에이미 그랜트는 카디프대학 박사후보자 캐스린과 함께 자폐인이 영국 정부 기관으로부터 받는 서비스의 질을 이해하기 위해 건강, 교육, 고용, 빈곤, 주거 분야를 조사했다. 주로 잉글랜드와 웨일즈에 초점을 맞춘 이번 조사에서 몇 가지 실망스러운 결과가 나왔다.

건강

정부에서 제공하는 많은 지원 서비스를 이용하려면 자폐 진단을 받아야 한다. 그러나 영국의 자폐인 중 상당수가 진단을 받지 못한 채로 남아 있다. 진단 대기자 명단이 지나치게 긴 것으로 밝혀졌는데, 예를 들어 사우스 웨일즈의 카디프 앤 베일 보건위원회에서는 자폐 진단 대기자 명단이 20개월이 넘는다. 영국 전역에서 자폐 진단 대기자 수는 2021년 6월부터 2022년 6월까지 8만 8,000명에서 12만 2,000명 이상으로 급격히 증가했다.

진단을 받은 사람들조차도 자신의 필요에 맞는 의료 서비스를 받지 못하는 경우가 많다. 부당한 대우에 대한 두려움 때문에 의사에게 자폐 진단을 공개하지 않는 경우도 있다. 자폐 진단을 주치의에게 알린 사람 중 75% 이상이 진료 시 추가 처리 시간 제공과 같은 합리적인 조정이 부족하다고 응답했다.

자폐인의 약 3분의 2가 전화로 진료 예약을 하는 것을 어려워하지만, 많은 일반의가 전화로 진료 예약을 고집하고 있다. 또한 자폐인은 진료실이 고통스러울 정도로 밝고 바쁘고 시끄러워서 의사에게 무엇이 잘못되었는지 설명하기가 어렵다고 말한다.

교육

교육기관은 자폐인의 특정 요구를 충족시키지 못하는 경우가 많다. 그 결과, 자폐 아동이 장애가 있는 것으로 인식되기보다는 '문제아'로 잘못 분류되는 경우가 많다. 자폐인은 전체 인구의 3%에 불과하지만, 학생 위탁 기관에 보내지는 학생의 약 80%가 자폐다. 특수 교육이 필요한 학생의 8%만이 대학에 진학하는 점을 고려하면 인생에 부정적인 영향을 미치는 것을 알 수 있다.

자폐가 있는 대학생에게 제공되는 지원은 열악하거나 아예 없는 경우가 많아 더 큰 불이익으로 이어진다. 자격을 갖춘 학생 중 3분의 1 미만이 추가 비용을 충당하기 위한 장애 학생 수당(DSA)을 받고 있다.

고용

영국의 자폐증법 2009는 자폐인이 일할 수 있도록 지원해야 한다고 명시하고 있다. 그럼에도 불구하고 자폐인의 고용률은 비자폐인의 고용률보다 낮다. 장애인의 취업에 따른 추가 비용을 상쇄하기 위해 고안된 근로지원금 제도는 신청 절차가 복잡하다. 취업 지원을 필요로 하는 자폐성 성인 중 12%만이 실제로 지원을 받고 있다.

빈곤

자폐인은 빈곤한 삶을 살 가능성이 더 높다. 2009년의 한 보고서에 따르면 영국 자폐인의 3분의 1이 고용이나 수당으로 인한 소득을 전혀 받지 못하고 있는 것으로 나타났다. 장애인이 빈곤층으로 전락하는 것을 방지하기 위해 고안된 개인자립지원금(PIP)과 같은 혜택을 신청하는 것은 자폐인에게 어려울 수 있다.

주택

자폐인의 약 12%가 노숙자다. 일반적으로 임대료가 주택 보조금보다 훨씬 비싸고 자폐인은 직장에 다니거나 보조금을 받을 가능성이 낮기 때문에 주택 비용을 지불하는 데 어려움을 겪을 가능성이 더 높다.

안정적인 주거가 없는 일부 자폐인은 교도소 환경과 유사한 제약에 직면하여 안전한 거주 시설에 배치된다. 직원들은 자폐에 대한 지식이 제한적일 수 있다. 더 심각한 문제는 직원에 의한 학대 사례가 보고되었으며, 일부는 학대적이거나 부주의한 치료로 인해 자폐 환자가 사망한 사례도 있었다.

에이미 그랜트는 “모든 부문에 걸친 이러한 정책적 결함은 자폐인의 삶에 누적적으로 영향을 미친다. 교육적 편의가 부족하면 적절한 일자리를 구할 기회가 줄어들고 수당과 사회주택에 대한 의존도가 높아진다”고 설명했다.

에이미 그랜트와 캐스린은 이를 바로잡기 위해서는 정책 결정 과정에 장애인을 참여시키는 것이 중요하다고 강조했다. 정책 입안자는 자폐를 완전히 이해하지 못하거나 잠재적인 이해 상충이 있을 수 있는 비자폐성 '전문가'의 의견보다 자폐인 커뮤니티의 의견을 우선적으로 고려할 필요가 있다고 덧붙였다.